Le cure palliative nel percorso dell’inguaribile

emmanuele_emanueleUn convegno dell’Hospice Fondazione Roma che da 15 anni si prende cura dei malati con breve aspettativa di vita

 

ROMA – Si è svolto a Roma, presso la Pontificia Università Lateranense, il convegno dal titolo «L’Ora delle Cure. L’integrazione dei modelli assistenziali delle cure palliative nel percorso dell’inguaribile» organizzato in occasione dei 15 anni di attività dell’Hospice Fondazione Roma, che si prende cura dei malati con breve aspettativa di vita, delle persone affette da malattia di Alzheimer e da Sclerosi laterale amiotrofica.

Il convegno, aperto da Emmanuele F.M. Emanuele, Presidente della Fondazione Roma, ha affrontato il tema dell’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura di tutti i malati cronici (oncologici e non), una integrazione auspicabile e possibile solo con il contributo di tutti gli attori coinvolti. In Italia, infatti, sono ancora molte le barriere culturali e organizzative che non consentono l’accesso alle cure palliative, negando il diritto a non soffrire sancito dalla legge 38 del 2010.

«Nel 1998, quando nel nostro Paese la sensibilità nei confronti della cosiddetta ‘terapia del dolore’ era ancora scarsamente diffusa – ha dichiarato il Presidente Emanuele – la Fondazione Roma decise di realizzare un Hospice, il primo nell’Italia centro-meridionale, destinato ad accogliere e proteggere dalla sofferenza le persone colpite da patologie inguaribili. Una struttura in cui non ‘si curasse’, ma ‘ci si prendesse cura’ del malato attraverso un’assistenza globale, dal punto di vista clinico, emotivo, psicologico e spirituale».

In quindici anni di attività, l’Hospice della Fondazione Roma ha assistito 4.173 persone con cure palliative specialistiche in regime di ricovero (per un totale di 113.814 giornate) e 5.668 a domicilio (263.992 giornate); 34 pazienti affetti da SLA in regime di ricovero (2.781 giornate) e 55 a domicilio (6.594 giornate); 200 malati di Alzheimer (34.920 giornate) presso il centro diurno, a cui bisogna aggiungere 168 pazienti assistiti a domicilio (81.885 giornate).

L’esperienza pluriennale dell’Hospice è stata riconosciuta dal mondo accademico, che lo ha scelto come sede per il tirocinio degli studenti del «Master di Alta Formazione in Cure Palliative», promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. All’Hospice è stato assegnato il Bando della Regione Lazio sulla Farmacovigilanza, per uno studio osservazionale sul monitoraggio dei farmaci utilizzati nelle cure palliative. L’Hospice è stato inoltre inserito nel Progetto «IMPACT», finanziato dalla Commissione Europea.

La struttura è all’avanguardia dal punto di vista tecnologico, avendo adottato una cartella clinica completamente informatizzata, che permette un monitoraggio costante dell’assistenza al malato, consentendo al personale sanitario di accedere, in tempo reale, ai dati relativi al paziente.

Il convegno si è aperto con una tavola rotonda moderata da Luciano Onder – Direttore della Rubrica «Medicina 33» del TG2 a cui hanno partecipato Julian Hughes – Honorary Professor of Philosophy of Ageing, Newcastle University –, Jean Georges – Executive Director di Alzheimer Europe –, Marco Trabucchi – Presidente dell’Associazione Italiana Psicogeriatria –, Mario Sabatelli – Responsabile del Centro SLA del Policlinico Gemelli di Roma –, Adriana Turriziani – Presidente della Società Italiana di Cure Palliative –, Gianlorenzo Scaccabarozzi – Vice Presidente Commissione Nazionale Cure Palliative e Terapia del dolore Ministero della Salute. Per il Centro di Cure Palliative Fondazione Roma sono intervenuti, tra gli altri, Italo Penco, Direttore Sanitario e Luisa Bartorelli, Direttore del Centro Alzheimer.

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